skip to Main Content

Hendrik Diederen – jonge mantelzorger, maar nu op afstand

Een droom die eindelijk in vervulling is gegaan

Hendrik is 26 jaar. Hij is geboren en getogen in Heerlen. Tegenwoordig studeert hij met veel plezier aan de politieacademie in Apeldoorn, een jongensdroom die eindelijk in vervulling is gegaan. In augustus 2022 hoopt hij af te studeren. Tegenwoordig is hij mantelzorger op afstand, maar lange tijd was hij dat van dichtbij.

Lange zoektocht naar oorzaak

Hendrik is mantelzorger voor zijn jongere broer Joris, met wie hij 8 jaar scheelt en die inmiddels 18 jaar is. De problemen begonnen toen Joris een jaar of 6 was. Zijn gedrag leverde steeds meer problemen op. Joris werd onhandelbaar. Ook agressie ging een rol spelen. Na een lange zoektocht bleek Joris PDD-NOS te hebben.

(PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, in het Nederlands is dit pervasieve ontwikkelingsstoornis niet nader omschreven. PDD-NOS is een stoornis die valt onder de stoornissen waartoe ook het autisme behoort, de autismespectrumstoornissen (ASS).)

Dat betekent dat er kenmerken van autisme aanwezig zijn, maar niet genoeg om van autisme te spreken. De stoornis ontwikkelt zich op jonge leeftijd en speelt het hele leven een rol waarbij de ernst en verschijnselen in de loop der jaren kunnen veranderen. Joris heeft veel structuur nodig en bezit een korte spanningsboog. Als het niet gaat zoals hij wil, raakt hij snel het spoor bijster. Op sociaal vlak gaat het daarom gauw mis.

Grote impact, maar toch is het voor ons ook ‘gewoon’

 De impact op het gezin is groot. Hendrik neemt als oudste kind de meeste mantelzorgtaken voor zijn rekening. Dit doet hij samen met zijn moeder omdat vader lange werkdagen maakt. Zusje Lisa is te jong. Daarbij heeft Hendrik het geluk dat hij ‘makkelijk’ kan leren. Het kost hem nauwelijks moeite. Hij heeft daardoor voldoende tijd en ruimte om zich met zorgtaken bezig te houden. Daarover zegt hij: “Op een gegeven moment meet je jezelf ook een rol aan. Ik deed het vooral omdat ik mijn moeder wilde ondersteunen. Ik ben echt een moederskindje. Met haar heb ik een enorme klik. Mijn moeder heeft drie kinderen maar alle aandacht gaat noodzakelijkerwijs uit naar één kind in het bijzonder.”

Al heel jong zag Hendrik dat ze daarbij hulp nodig had. Hij vervolgt: “Ik wìlde haar die hulp ook graag geven. Samen hebben we een heel sterke band die in de loop der jaren, door alles wat we hebben meegemaakt, alleen maar is versterkt.”

Het woord mantelzorger kent hij inmiddels wel, maar in zijn jeugd was hij zich daar niet van bewust. “In het begin is het zoeken om taken onderling te verdelen maar wanneer je er een paar jaar mee bezig bent wordt het een onderdeel van je leven. Je weet niet mee beter, je doet het gewoon”Mondjesmaat was er wel hulp van buitenaf, bijvoorbeeld vanuit instanties als Mondriaan en Plinthos maar die hulp was vooral op Joris gericht. Familie steunt hen wel maar iedereen woont ver weg. Gelukkig waren er lieve buren en die stonden altijd voor ze klaar in de breedste zin van het woord. Een geweldig vangnet waar het gezin op kon én nog steeds kunt bouwen.

Soms voelde Hendrik zich wel eens wat zwaarder belast. Toch was ‘zorgen’ niet de rode draad in zijn leven. Hij vindt niet dat hij een ‘zware jeugd’ heeft gehad. Zijn sociale leven heeft er niet onder geleden. Hij sportte veel. Voetbal, judo, wielrennen. Omgaan met vrienden. Het kon allemaal. Iedereen was ook op de hoogte van hun situatie. De zorg voor zijn broertje is enorm intensief zorg. Hendrik: “Je moet er van uitgaan dat hij 24 uur aandacht nodig heeft. Soms ook ’s nachts. Dan moet je ook een keer ontspannen anders trek je het niet.”

Zorgsysteem heeft nog geen ‘passende’ plek

In zijn ontwikkeling heeft Joris een poos achtergelopen. Dat heeft hij helemaal ingehaald. Hendrik heeft hem veel geholpen bij het maken van huiswerk. Zo kostte het leren lezen veel energie. Daarnaast had Joris geen of weinig vriendjes.
Daar maakt hij gauw ruzie mee. Die moeizame sociale interactie is wat situatie gecompliceerd maakt. Na groep vier ging Joris naar speciaal onderwijs. Daar heeft hij de basisschool ook voltooid. Qua intelligentie is hij nu helemaal bij. Wat niveau betreft zou hij gemakkelijk het gymnasium aankunnen, maar door zijn gebrek aan concentratie, korte spanningsboog en afwijkende ideeën lukt dat niet.

Joris heeft een bijzonder wereldbeeld dat niet aansluit op de reguliere maatschappij. “Daar moet je hem steeds bij blijven helpen. Soms gaat dat prima, maar een andere keer kan het ineens omslaan en zich weer uiten in agressie. Dat laatste heeft er inmiddels toe geleid dat hij al een tijdje niet meer thuis woont.” Hij heeft in verschillende woonvormen een plaats gehad. Niets blijvends helaas. Het zorgsysteem biedt voor Joris nog steeds geen passende oplossing. Het blijft een moeilijke zaak. Er is niets wat echt bij hem past. Alle onderzoeken, de vele gesprekken met psychiaters en andere hulpverleners ten spijt.

Ook het op zoek gaan naar passende opleidingen blijft moeizaam. Het is een heel proces. De problematieken zijn meegegroeid met de leeftijd. Ze zijn niet weg, wel veranderd.  Ook hier wordt van mantelzorgers gevraagd om mee te denken. Dat is blijvend. In het meest gunstige geval wordt het gedrag met het ouder worden gematigder, maar ook daarvoor zijn geen garanties. Buitenshuis wonen is daarom een must. Je kunt niet eindeloos hulp blijven bieden. Je doet wat je kunt en dan daarna houdt het op, anders ga je er zelf aan onderdoor.

Joris beseft dat hij ziek is en nooit beter zal worden. Dat is heel frustrerend. Hij wil niet geconfronteerd worden met mensen die dezelfde problemen hebben als hij.
Hij wil zelfstandig wonen, maar dat zal onder begeleiding moeten en is moeilijk.
Hij heeft 4 of 5 woongroepen gehad, maar is niet in staat om te kiezen wat het beste bij hem past.

Mantelzorger zijn van iemand die een wisselend beeld tentoonspreidt is moeilijk. Je kunt er niet op inspelen. Er is geen bepaalde constante factor. Het ritme is altijd weer anders.

Tip van Hendrik: ‘Praten helpt’.

De zorg moet voortdurend aangepast worden. Als familie kun je elkaar daar in steunen. Ook praten met vrienden helpt enorm.
“Praten helpt. Een luisterend oor vinden is goud waard.”, dat is wat Hendrik andere jonge mantelzorgers wil meegeven. Hendrik vult aan: “Zoek steun bij elkaar, blijf aan jezelf denken, en cijfer je vooral niet weg. Je kunt een ander alleen maar helpen wanneer je zélf goed in je vel zit. Als je niet voor jezelf zorgt ben je daar niet toe in staat.”

Mantelzorgen heeft me ook veel gebracht

“Wat ik als mantelzorger heb meegemaakt heeft me ook veel gebracht. Van nature kan ik goed begrijpen dat een ander zich anders voelt. Ik herken dingen eerder omdat ik door de jaren heen heb geleerd om te observeren. Kleine dingen maken het verschil. Ik heb geleerd dat anderen het heel moeilijk kunnen hebben.”
Doordat zijn moeder nu fysiek veilig is heeft Hendrik rust en kan hij kan beter loslaten. Dat is een goede ontwikkeling. Daardoor kan hij nu mantelzorger op afstand zijn. “Je moet tijd immers ook tijd over hebben om je eigen leven te kunnen leiden.”, zo besluit hij.

Dit verhaal is opgetekend door Gaby Visser, verhalenschrijfster bij Burgerkracht Limburg.

 

Back To Top